آرشیو   |  تماس با ما   |  جستجوی پیشرفته    RSS   |  نسخه موبایل   |  نسخه تلکس  
 خانه    درباره ما    ارسال خبر و یادداشت  
پنجشنبه، 1 اسفند 1398 - 07:41   
  تازه ها:  
 
   اقتصاد و بازار  

  انواع گوشت مرغ،قطعه بندی در غرفه های تر بار


  آلایش گوشت گوسفندی بسته بندی شرکتی


  هر کیلو خاموت در بازار آهن چند؟


  قیمت طلا، قیمت دلار، قیمت سکه و قیمت ارز امروز ۹۸/۱۱/۳۰


  دوگانه سوز شدن تاکسی و وانت از مالیات معاف شد


  قیمت دلار ۳۰ بهمن به ۱۴۲۰۰ تومان رسید


  نرخ رسمی یورو کاهش و پوند افزایش یافت


  قیمت طلای جهانی رکورد جدیدی زد


  هند به پنجمین اقتصاد بزرگ جهان تبدیل شد


  دلار کماکان بالا می‌رود


  سبزیجات دستچین برگی و غیر برگی در غرفه های تره بار


  میوه دستچین در غرفه های تره بار چند؟


  قیمت روز گوشی موبایل نوکیا در ۲۹ بهمن


  قیمت طلا، قیمت دلار، قیمت سکه و قیمت ارز امروز ۹۸/۱۱/۲۹


  افزایش 10 دلاری طلا در جهان در اثر تاثیر کرونا بر شرکت اپل


  نرخ رسمی یورو و پوند کاهش یافت/ قیمت دلار ثابت ماند


  دلار ۲۵۰ تومان گران شد/ نرخ یورو؛ ۱۵۴۰۰ تومان


  فروش سکه‌های تقلبی رواج یافت


  افزایش قیمت ارز ارتباطی با FATF ندارد


  قیمت نفت و طلا در بازارهای جهانی


- اندازه متن: + -  کد خبر: 345312صفحه نخست » تازه هاشنبه، 26 بهمن 1398 - 13:48
اثربخشی داروی جدید SMA جای تردید دارد
اکوفارس: مدیرکل امور بیماران خاص این وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع خانواده بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز مورد تردید است و قیمت این داروی برای هر بیمار نیز سالانه ۱۰ میلیارد تومان است.
  

مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد.

وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی مقالات علمی منتشر شده که مرگ یک بیمار که مصرف کننده این دارو بوده مورد شک است که شاید ناشی از مصرف این دارو بوده باشد یا به خاطر بیماری بوده است.

رئیس مرکز پیوند و امور بیماری های خاص وزارت بهداشت افزود: در هر صورت استفاده از این دارو برای این کودکان بیمار ایرانی نیاز به بررسی بیشتری دارد. به همین علت با نماینده شرکت تولید کننده این دارو تاکنون چهار جلسه برگزار کردیم. نمایندگان این شرکت قول داده بودند که پیشنهاد خود را برای تامین این دارو در ایران ارائه کنند اما هر بار در جلسات طفره می رفتند تا اینکه در آخرین جلسه اعلام کردند به خاطر تحریم ها نمی توانند این دارو را به ایران بدهند.

شادنوش گفت: همه این مسائل در کنار این است که هنوز اثربخشی این دارو مورد شک است و پزشکان فوق تخصص ایران هنوز اثربخشی این دارو را تایید نکرده اند. ضمن اینکه هزینه سالانه ۱۰ میلیارد تومانی این دارو برای هر بیمار  نیز رقم قابل توجهی است.

وی ادامه داد: نمایندگان شرکت تولید کننده این دارو حتی پیشنهاد دادند که برای تایید اثربخشی این دارو تعدادی از بیماران به صورت آزمایشی به مدت ۶ ماه رایگان از این دارو استفاده کنند اما این شگرد اقتصادی شرکت های دارویی است که با دادن اطلاعات اشتباه به خانواده بیماران، آنان را به داروی خود وابسته کنند و امیدهای نامعلوم ایجاد می کنند. در حالی که این بیماران اکنون با وجود خدماتی که دریافت می کنند بدون دارو، زندگی عادی خود را دارند اما با وابستگی به این دارو و قطع آن در آینده حتما دچار مشکلات بیشتری می شوند.

رئیس مرکز پیوند و امور بیماری های خاص وزارت بهداشت گفت: بیماری SMA تیپ های مختلفی دارد و شرکت تولیدکننده مدعی است، داروی تولید شده فقط در یکی از تیپ های این بیماری کارکرد دارد که هنوز اثبات نشده است.

وی افزود: وزارت بهداشت به دنبال این است که در گام بعدی ارائه خدمت به این بیماران دستگاههای گرانقیمت مورد نیاز این بیماران را نیز وارد کند.

تعدادی از خانواده بیماران SMA امروز با تجمع مقابل وزارات بهدشت، خواستار تامین دارو جدید به نام «اسپینرانزا» برای مبتلایان شدند.

   
  

اضافه نمودن به: Share/Save/Bookmark

نظر شما:
نام:
پست الکترونیکی:
آدرس وب:
نظر
 
  کد امنیتی:
 
   تازه ها  
  رسانه‌های سوریه از مقابله پدافند هوایی با اهداف مهاجم خبر دادند
  ترودو خواستار مذاکره با بومیان معترض کانادایی شد
  انفجار مین در مسیر خودروی وزیر دفاع دولت هادی
  تست کرونا از پرسپولیسی‌ها در فرودگاه امام خمینی
  استفاده از ماسک برای همگان و در حالت عادی ضروری نیست
  پیش‌بینی بارش سنگین در حوضه‌های آبریز خوزستان
  تهران میزبان گفت‌وگوهای ایران، روسیه و ترکیه در مورد سوریه می‌شود
  تولید روغن فوق پیشرفته هواپیمای مسافری برای اولین بار در کشور
  پیشنهاد ترامپ برای عفو بنیان‌گذار ویکی‌لیکس
  روسیه با بیانیه شورای امنیت درباره ادلب مخالفت کرد
  راضی نیستم که به نام من، شعارهای تحریک آمیز سرداده شود
  دپوی ماسک در قم به اندازه کافی وجود دارد
  وعده نتانیاهو برای برقراری پرواز مستقیم از فلسطین اشغالی به مکه مکرمه
  مدارس و دانشگاه‎های قم پنج‌شنبه تعطیل است
  هزینه سبد معیشت کارگران هفته آینده نهایی می‌شود
  برخی تلاش دارند سوریه را مجبور به مذاکره با تروریست‌ها کنند
  روسیه و ترکیه فاصله چندانی با درگیری در ادلب سوریه ندارند
  سرنگونی جنگنده تورنادو هشدار به سعودی‌هاست
  هواپیماهای ترکیه شمال عراق را بمباران کردند
  پامپئو خواستار عقب‌گرد برنامه موشکی ایران شد
 
 
 
© اکوفارس 1390
info@ecofars.com
پشتیبانی توسط: خبرافزار